Undersökning av aktivitetsbalans hos närstående till personer med stroke

Projekt: BeWELL- ett interventionsprogram som stödjer välbefinnande och balans i vardagens aktiviteter hos närstående till personer med stroke

Stroke är en orsak till ett långvarigt funktionshinder. Forskning har visat att personer med stroke upplever restriktioner i deltagande i dagliga aktiviteter. Äldre vuxna med stroke riskerar därför att få en begränsad vardag och social isolering vilket som påverkar deras hälsa och välbefinnande. Stroke förändrar inte bara den berörda personens vardag utan påverkar också familjen som blir involverade i omsorgen av personen som drabbats. Det kan för de närstående innebära svårigheter med att balansera roller och uppgifter relaterade till vårdande aktiviteter samt andra meningsfulla vardagsaktiviteter. Vi är intresserade av hur aktivitetsbalans upplevs hos närstående till personer med stroke och hur aktivitetsbalans kan främjas för att stödja hälsa och välbefinnande hos målgruppen.

Vem kan delta i studien?
Vi vill på detta sätt informera dig som är en närstående till personen med stroke om denna studie och önskar att du vill delta i den här webbenkätstudien som genomförs av Karolinska Institutet (ansvarig forskningshuvudman). Deltagarna ska vara (i) 18 år eller äldre, (ii) närvarande ansvarig för att erbjuda vård och stöd för minst 3 månader, (iii) den tillhandahållna vården eller stödet inte ersätts ekonomiskt, (iv) den potentiella deltagaren bor i Sverige.

Om du har synpunkter kring vår förfrågan och eller har frågor om projektet önskar vi att Du kontaktar oss.

Hur går studien till?
Projektet består av delstudier och är godkänt av Etikprövningsmyndigheten (dnr 2023-06747-01). Denna information gäller webenkätstudien, där vi kommer att samla in data genom webbenkäten till närstående till personer med stroke. Webenkäten omfattar av frågor angående aktivitetsbalans, hälsa och välbefinnande hos närstående till personer med stroke. Om du är intresserad av att delta i studien, ska du samtycka anonymt och gå vidare till frågorna i webenkäten. Webenkäten kommer ta max 25-30 minuter att svara på frågorna. Man får även en fråga till slutet, om man är intresserad av deltagande i en intervjustudie, och får man lämna in kontaktuppgifter för att bli kontaktad av forskningsgruppen (forskningsassistent eller ansvarig).

Möjliga följder och risker med att delta i projektet
Det finns inga uppenbara risker med medverkan för de personer som deltar. De deltagande har alltid rätt att när som helst och utan anledning avbryta sin medverkan i studien. Om personen som deltar får funderingar efter intervjun är han/hon välkommen att höra av sig till oss.

Vad händer med insamlade uppgifter?
Uppgifterna kommer att hanteras i enlighet med EU:s dataskyddsförordning (GDPR, Integritetsskyddsmyndigheten). Ingen obehörig kommer att få ta del av forskningspersonernas svar. Allt studiematerial kommer att förvaras och hanteras kodat på Karolinska Institutet. De personuppgifter som samlas in förvaras inlåst och separerat från det insamlade materialet.

Vid spridning av resultatet kommer forskarna säkerställa att det inte går att spåra enskilda personer. Ansvarig för personuppgifter som samlats in är Karolinska Institutet. För de personer som lämnar in kontaktuppgifter för att bli kontaktad för intervjustudien, kommer personuppgifter skyddas enligt EU:s dataskyddsförordning, anonyma och kodade enligt ovan. Du som deltar och lämnat personliga uppgifter, kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Om du har frågor får du kontakta ansvarig för projektet, Mandana Fallahpour, Karolinska Institutet, Institutionen för Neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, H1 Avdelningen för arbetsterapi, Fack 23 200, 141 83 HUDDINGE, bewell-nvs@ki.se, Tel 08-524 838 56. Dataskyddsombud på Karolinska Institutet nås på dataskyddsombud@ki.se.

Hur får ni information om resultatet av studien? 
Resultatet från forskningsprojektet kommer att publiceras på lättläst svenska och i publikationer i vetenskapliga tidskrifter. Det kommer också att presenteras vid nationella och internationella konferenser.

Försäkring och ersättning
Ingen ersättning utgår för tiden vid intervjuerna. Under intervjuerna gäller försäkring via arbetsplats.

Deltagandet är frivilligt
Deltagande i projektet är frivilligt och kan när som helst avbrytas och inget skäl behöver uppges till varför personen vill avbryta sitt deltagande.

Ansvariga för studien
Mandana Fallahpour, PhD, Docent i Arbetsterapi
Karolinska Institutet, Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle,
Avdelningen för arbetsterapi
Tel: 08 524 838 56
E-post: bewell-nvs@ki.se

Samtycke till att delta i projektet

(För de närstående till personer med stroke som kommer delta i webbenkätstudien)

▪ Jag har fått skriftlig information om studien. Jag får behålla den skriftliga informationen. 
▪ Jag samtycker till att delta i projektet, "BeWELL- ett interventionsprogram som stödjer välbefinnande och balans i vardagens aktiviteter hos närstående till personer med stroke".
▪ Jag känner till att mitt deltagande är helt frivilligt, samt att jag när som helst och utan närmare förklaring kan avbryta mitt deltagande.
▪ Jag samtycker till att uppgifter om mig behandlas på det sätt som beskrivs under rubriken Vad händer med insamlade uppgifter?

OBS: Information om studien och samtycke kan laddas ner vid nedanstående länk: