Information till forskningspersoner
Vi vill fråga dig om du vill delta i ett forskningsprojekt som handlar om ditt perspektiv på hur det fungerar att hörseltesta barn mellan 3,5 och 6 år med autismspektrumtillstånd. I det här dokumentet får du information om projektet och om vad det innebär att delta.
Vad är det för projekt och varför vill vi att du ska delta?
Denna studie fokuserar på audionomers upplevelse av att testa barn mellan 3,5 och 6 år med autismspektrumtillstånd. Barn med autismspektrumtillstånd möter ofta utmaningar vid hörseltest och genom denna intervju vill vi identifiera vilka faktorer som underlättar hörseltestning och vilka som försvårar mätningen. Målet är att beskriva eventuella utmaningar och förstå bättre hur vi skulle kunna utveckla mer anpassade hörseltester för barn med autismspektrumtillstånd. Ditt deltagande hjälper oss därmed att utveckla en mer jämlik och tillgänglig hörselvård för alla barn.
För att kunna delta måste du:
- vara legitimerad audionom
- jobba i Sverige på en hörselmottagning
- ha nuvarande eller tidigare erfarenhet av att hörseltesta barn mellan 3,5 och 6 år med autismspektrumtillstånd
Forskningshuvudman för studien är Karolinska Institutet. Med forskningshuvudman menas den organisation som är ansvarig för studien. Forskningen är godkänd av Etikprövningsmyndigheten, diarienummer för prövningen hos Etikprövningsmyndigheten är 2025-02688-01.
Hur går studien till?
Du samtycker till deltagande i studien genom att fylla i och bekräfta e-samtycke via REDCap. Om du hellre vill skriva under en pappersblankett kan du ange det i formuläret så skickar vi ut en samtyckesblankett med ett förfrankerat kuvert. När vi har fått in ditt samtycke kommer vi att kontakta dig via mejl eller telefon för att boka en intervju. Du intervjuas enskilt av en person. Intervjun hålls digitalt via Zoom och beräknas ta 30-60 minuter. Vi kommer att ställa öppna frågor om din erfarenhet av att hörseltesta barn i åldern 3,5-6 år med och utan autismspektrumtillstånd, samt om vilka olika mätmetoder och hjälpmedel som du har erfarenhet av att använda i mätförförandet. Samtalet kommer att spelas in så att vi sedan ska kunna skriva ner ditt svar och analysera materialet under en begränsad tid efter projektslut. Endast de forskare som medverkar i projektet kommer att ha tillgång till ljudupptagningen.
Möjliga följder och risker med att delta i projektet
När du tänker på utmaningar på ditt jobb kan det leda till en viss oro över din jobbsituation. Om du känner dig orolig kan du vända dig till din närmaste chef eller annan lämplig kontaktperson, till exempel HR, arbetsmiljöombud, eller företagshälsovården för råd och stöd. Notera att denna studie görs för att få en övergripande bild av läget för dessa utmaningar runt om Sverige för att eventuellt kunna förbättra situationen.
I artikeln, som vi planerar att publicera i en vetenskaplig tidskrift inom hörselforskning, kommer vi att lyfta fram några citat från studien. Alla citat presenteras helt utan namn eller andra personuppgifter som kan kopplas till dig som deltagare.
Vad händer med mina uppgifter?
Projektet kommer att samla in och registrera information om dig. Dina svar och dina resultat kommer att behandlas så att inte obehöriga kan ta del av dem. Du kommer att lämna ditt namn och personnummer tillsammans med ditt samtycke. Varje studiedeltagare kommer att få en kod för att skydda identiteten. Det innebär att i datafiler från studien syns bara koden, inte ditt namn. Bara forskare som ansvarar för studien har rätt att hantera personuppgifter. Personuppgifter kommer att förvaras digitalt eller i ett låst skåp i 10 år på Institutionen för klinisk vetenskap, intervention och teknik, Karolinska Institutet. Personuppgifterna får bara användas till det som du har samtyckt till.
De resultat som framkommer i studien kommer att delas med forskare i projektet och publiceras i gemensamma rapporter. Forskningsstudiens slutsatser kan även komma att presenteras på vetenskapliga möten, seminarier och konferenser, samt förväntas publiceras i vetenskapliga tidskrifter. Svaren kommer eventuellt användas för att hjälpa till med att utveckla nya metoder för att testa hörseln hos barn. Ansvarig för dina personuppgifter är Karolinska Institutet. Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de personuppgifter om dig som hanteras i projektet, och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Rätten till radering och till begränsning av behandling av personuppgifter gäller dock inte när uppgifterna är nödvändiga för den aktuella forskningen. Om du vill ta del av uppgifterna ska du kontakta huvudansvarig forskare. Huvudansvarig forskare är Allison Mackey (allison.mackey@ki.se, +46 852 485 857). Dataskyddsombud nås på dataskyddsombud@ki.se. Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att lämna klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten, som är tillsynsmyndighet.
Hur får jag information om resultatet av projektet?
Om du önskar ta del av forskningsresultaten kan du ange din e-post till studieansvarig forskare och få ett exemplar av de artiklar som publiceras.
Deltagandet är frivilligt
Ditt deltagande är frivilligt och du kan när som helst välja att avbryta deltagandet. Om du väljer att inte delta eller vill avbryta ditt deltagande behöver du inte uppge varför, och det kommer inte heller att påverka dig eller ditt jobb.
Ansvariga för projektet:
Du är välkommen att ställa frågor till de ansvariga forskarna som kan kontaktas via uppgifterna nedan:
Allison Mackey, Med. Dr., leg. audionom, Karolinska Institutet, e-post: allison.mackey@ki.se, telefon: +46 852 485 857
Marlin Johansson, Med. Dr., leg. audionom, Karolinska Institutet och Karolinska Universitetssjukhuset, e-post: marlin.johansson@ki.se